Семьи, в которых есть дети с неизлечимыми заболеваниями, нуждающиеся в паллиативной помощи, не должны переживать беду в одиночестве.
Фото: Фейсбук / протоиерей Дионисий Волков
«Крымский детский хоспис» начал свою работу в 2019 году. За год под опеку службы поступили более 30 семей с паллиативными детьми.
Работают в двух направлениях: выездная социально-психологическая служба и строительство стационарного здания детского хосписа - «Дом без боли».
Основатель и директор «Крымского детского хосписа» священник Украинской Православной Церкви Дионисий Волков рассказал о возможностях помощи паллиативным семьям.
1. Не откладывать на завтра радость, которую можно подарить сегодня
- Что входит в понятие «паллиативная помощь»? Это исключительно медицинская поддержка?
- Самая главная цель и философия: если мы не можем прибавить дней к жизни, то мы можем прибавить жизнь к этим дням. Все усилия должны быть направлены на то, чтобы повышать качество жизни семей, где есть дети с неизлечимыми заболеваниями. Мы не знаем, сколько у наших подопечных времени впереди, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра.
Помимо непосредственно медицинской помощи может быть:
психологическая поддержка - индивидуальное и групповое консультирование, тренинги, направленные на профилактику выгорания членов семьи, ухаживающих за паллиативным ребёнком, работа с братьями и сестрами;
правовая, что включает юридическое консультирование и сопровождение;
гуманитарная - приобретение лекарственных препаратов, медицинского жизнеобеспечивающего оборудования и расходных материалов, детского питания, средств личной гигиены, исполнение заветных желаний подопечных, проведение праздничных мероприятий, организация отдыха семей,
и конечно духовная - беседы со священником, возможность принять участие в Таинствах Церкви.
Фото: Фейсбук / протоиерей Дионисий Волков
2. Мониторинг и информационная поддержка
- С чего можно начать?
- Начнем с того, что нужно провести мониторинг: в епархии, городе, селе, поселке. На сайте Минздрава можно изучить информацию о наличии детей с паллиативным статусом. Если такой статистики нет, то нужно ознакомиться, во-первых, что такое паллиативная помощь, какие основные группы заболеваний могут приводить к необходимости её оказания. Возможно, у некоторых детей нет паллиативного статуса, но есть неизлечимое заболевание, состояние ребёнка в таком случае со временем ухудшается, он угасает. Во-вторых, с помощью опытного педиатра или представителя многопрофильного детского стационара можно составить список заболеваний и состояний, которые могут протекать тяжело и приводить к преждевременному уходу из жизни, а также значительно ухудшать качество жизни. Далее следует по возможности узнать, есть ли в регионе дети с такими заболеваниями. Обычно люди, в чьих семьях есть неизлечимо больные дети имеют представление, что такое паллиатив и готовы, чтобы им оказывали помощь.
- Как действовать, чтобы найти подопечных?
- Важна информационная поддержка от инициативной группы. В нее может входить священник, социальный работник, волонтеры, которые хотят чем-то помочь и уделить часть своего времени. Можно привлечь местные СМИ, социальные сети и объявить, что есть желание помогать детям с паллиативным статусом и узнать у людей в социальных сетях, может, кто-либо знает, к кому обратиться, чтобы выявить таких детей.
3. Тактичность и внимательность – правила плодотворного знакомства
- Итак, подопечные найдены. Как корректно вести себя при первой встрече с семьей с паллиативным ребенком?
- Желательно прийти вместе с психологом, чтобы создать максимально комфортную обстановку для знакомства. Важно заранее договориться о встрече, узнать о состоянии ребенка и готова ли семья контактировать. Не все семьи готовы общаться с другими людьми и получать помощь. Необходимо очень корректно к этому подойти. Если семья согласна, чтобы к ним пришли, на первое знакомство можно взять какие-то подарки. Если ребенок в сознании, то можно принести игрушку. Обычно родители готовы подсказать, что ему нравится. В первое знакомство необходимо узнать, какие у семьи есть потребности, ведь предстоит системная работа, требующая и штатных сотрудников, в т.ч. медицинских, и определенных знаний, профессионализма, наличия медицинского оборудования.
Фото: Фейсбук / протоиерей Дионисий Волков
4. Общение как вид терапии
- А если на данном этапе нет возможности оказывать медицинскую помощь? Как можно поддержать семью?
- Само общение с семьей уже является хорошей поддержкой. Также можно оказывать ту помощь, которая не является медицинской, а социальной: купить подгузники, специальные гигиенические средства для ухода и т.д. В нашу команду входят координаторы, психологи, юристы, социальные работники, волонтеры. Ежемесячно мы актуализируем потребности семей, затем выезжает водитель с психологом, если необходима духовная помощь, приезжает священник. Важно понимать, что задачей является адаптировать ребёнка и его семью для жизни дома, после стабилизации состояния в условиях стационара. Важно дать детям почувствовать вкус жизни, привнести в нее радость и разнообразие.
- В какой поддержке нуждаются члены семьи и братья-сестры подопечных?
- У многих детей с паллиативным статусом есть братья и сестры. Часто эти дети очень недополучают внимание и даже разъяснений того, что происходит. Необходима психологическая помощь, общение. Важно работать с братьями и сестрами паллиативного ребенка, помочь им прожить и принять ситуацию в семье. Для помощи взрослым можно организовать работу няни для ребенка на несколько часов, совместное мероприятие, чтобы мамы и папы паллиативных пациентов могли пообщаться, обменяться опытом, переключиться. Летом мы отправляли наших подопечных на несколько дней просто отдохнуть и получить разгрузку. Это очень помогает, ведь многие сидят в своих городах, фактически заперты дома. Мы катали детей на катере, на вертолёте, к ним приезжали знаменитости. Таким образом происходит осуществление желаний таких детей. Это очень важно, потому что это даёт силы, энергию жить дальше, несмотря на трудности и тяжелый диагноз. Наша задача как раз быть твёрдой опорой, поддержкой в любых ситуациях, которые возникают у семьи.
Фото: Фейсбук / протоиерей Дионисий Волков
5. Привлечение ресурсов
- Что делать, если недостаточно средств?
- В зависимости от потребностей семьи определяется, у кого есть ресурс из инициативной группы. Можно привлекать благотворителей из бизнеса, знакомых из своего окружения, кто готов оказывать ту помощь, в которой нуждается семья с паллиативным ребенком. Это может быть гуманитарная помощь, социальная помощь, помощь психолога и духовная помощь. Можно привлекать волонтеров, например, водителей, ведь зачастую у семей нет собственного автомобиля, а добраться с тяжелобольным ребенком в общественном транспорте невозможно. К тому же, часто необходима помощь в доставке лекарств и оборудования ребенку. Всегда нужны помощники в организации мероприятий для детей: арт-волонтеры, которые умеют делать что-либо своими руками и смогут увлечь детей, аниматоры, фотографы, операторы. Будет кстати помощь в организации благотворительных акций. Желающим стать волонтером важно оценить свое время, силы и готовность к ответственной работе. Даже не имея особых профессиональных навыков и средств можно помочь маленьким пациентам. Дети должны радоваться и радовать тех, кто рядом. Что бы ни случилось.
Новый выпуск «Вера в большом городе» с отцом Дионисием Волковым можно увидеть на ютуб-канале проекта 15 апреля, позже программу покажут на телеканале «Спас».